وزارت صحت کے زیر اہتمام ویڈیو کانفرنس کے طریقہ کار کے ذریعہ ایس ایم اے سائنسی کمیٹی کے ممبران ، وزارت کے عہدیداروں اور ایس ایم اے ایسوسی ایشنوں نے ریڑھ کی ہڈیوں میں پٹھوں کے اٹروفی (ایس ایم اے) میں موجودہ علاج سے متعلق ورکشاپ میں شرکت کی۔
ایس ایم اے سائنسی کمیٹی کے ممبروں نے اجلاس میں استعمال ہونے والی ایس ایم اے ادویات کے بارے میں ڈیٹا شیئر کیا۔ اس کے علاوہ ، انہوں نے ممکنہ جین تھراپی کے بارے میں جدید ترین سائنسی مطالعات کے بارے میں پریزنٹیشنیں بھی پیش کیں ، جو حال ہی میں منظر عام پر آچکی ہیں۔
سائنسی بورڈ کے ذریعہ پیش کردہ پریزنٹیشنز میں۔ کچھ عرصہ پہلے تک ، ایس ایم اے کے بغیر کسی علاج کے بغیر پہلی مرتبہ 2016 میں کہ کسی منشیات کے نکلنے پر ، اسی سال ترکی میں یہ اظہار کیا گیا تھا کہ دنیا میں پہلے ممالک میں سے ایک ایس ایم اے ٹائپ 1 کے تمام مریضوں کو مفت پیش کش تک رسائی حاصل ہے۔ اس پر بھی زور دیا گیا کہ اس کے فورا بعد ہی ، ہمارے ٹائپ ٹو اور ٹائپ -2 مریض ، جو اس مرض کی ہلکی سی شکلیں ہیں ، جو دنیا کی اکثریت ریاستوں کی واپسی کے دائرہ کار میں شامل نہیں ہیں ، کو ہمارے ملک میں منشیات تک مفت رسائی حاصل ہے۔
اس بات کی نشاندہی کرتے ہوئے کہ یہ دعوی کیا گیا ہے کہ ان مریضوں کا علاج نہیں ہے اور اگر وہ 2 سال کی عمر تک جین تھراپی حاصل نہیں کرتے ہیں تو وہ فوت ہوجائیں گے ، سائنسی کمیٹی نے مندرجہ ذیل معلومات کا اشتراک کیا:
"ہمارے ایس ایم اے مریض ، جن کی درخواست کی جانچ پڑتال مکمل ہوچکی ہے ، پھر بھی اس علاج سے فائدہ اٹھاتے ہیں جو افادیت اور ضمنی اثرات کے طور پر جانا جاتا ہے اور جو ہمارے ملک میں کامیابی کے ساتھ لاگو ہوتا ہے۔
جین تھراپی سے متعلق اعداد و شمار ، جو حال ہی میں تیار کیا گیا ہے اور ایجنڈے میں ہے ، ہماری سائنسی کمیٹی نے فوری طور پر اور احتیاط سے جانچ کی ، جیسے پہلے عمل میں۔ صرف پچھلے 2 مہینوں میں ، ہماری سائنسی کمیٹی 5 مرتبہ جمع ہوئی ہے اور منشیات سے متعلق اعداد و شمار کی جانچ پڑتال کرتی ہے۔
جین تھراپی کی افادیت کے بارے میں سائنسی پلیٹ فارم میں شائع ہونے والے ثبوت ابھی کافی نہیں ہیں اور اس بات کا کوئی ثبوت نہیں ہے کہ وہ اس وقت زیر انتظام تھراپی سے افضل ہے۔ کچھ مطالعات میں سنگین ضمنی اثرات کی اطلاع ملی ہے ، خاص طور پر جگر کی ناکامی اور کم پلیٹلیٹ کی گنتی (خون بہہ جانے کا رجحان)۔
اس کے علاوہ ، جین تھراپی کے اطلاق کے طریقہ کار کے ایک حصے کے طور پر ، کم سے کم ایک مہینے کے لئے مدافعتی نظام کو دبانے کی ضرورت ہے ، خاص طور پر کچھ مریضوں میں جو زیادہ وزن رکھتے ہیں ، اس عمل میں 1 سال کا عرصہ لگ سکتا ہے۔ ہمارے پہلے سے ہی نازک ایس ایم اے ٹائپ ون مریضوں میں ، انفیکشن اور مدافعتی نظام کو دبانے سے زیادہ خطرہ لاحق ہوتا ہے ، اور کسی بھی بیماری کا راستہ اس بیماری سے قطع نظر مہلک ہوسکتا ہے۔ "
سائنسی بورڈ کے ممبران ، ان تمام سائنسی اعداد و شمار پر غور کرتے ہوئے۔ انہوں نے کہا کہ جین تھراپی کا اطلاق ابھی کے لئے موزوں نہیں ہے اور اس پیشرفت کی بنیاد پر اس بات کی پیروی کی جائے گی کہ موجودہ اعداد و شمار فائدہ مندانہ نقصان کے تناسب کے لحاظ سے ناکافی ہیں ، معلوم افادیت والا علاج پہلے ہی لاگو کیا جارہا ہے ، اور کوویڈ -19 پھیلنے کے دوران امیونوسوپریشن سے اموات کا خطرہ بڑھ سکتا ہے۔
علاج معالجے کے نئے متبادلات میں ہونے والی پیشرفتوں پر عمل کرنے کے لئے ایس ایم اے سائنسی کمیٹی ہر ماہ طلب کرتی ہے۔ غیر سرکاری تنظیموں اور اہل خانہ کو باقاعدگی سے آگاہ کیا جاتا ہے۔
تبصرہ کرنے والے سب سے پہلے رہیں