آئی ای ٹی ٹی اور ڈی ایم ڈی فیملیز ایسوسی ایشن نے مشترکہ پروگرام منعقد کیا

واقعات iett-عام-DMD خاندان ایسوسی ایشن منظم ساتھ-
واقعات iett-عام-DMD خاندان ایسوسی ایشن منظم ساتھ-

ڈی ایم ڈی بیماری ، جو پانچ سال کی عمر کے ارد گرد واقع ہوتی ہے ، بعد کے سالوں میں پٹھوں کے نقصان سے ظاہر ہوتی ہے۔ 10-12 سال کی عمر میں بچے پہی .ے والی کرسیاں استعمال کرنے پر مجبور ہیں۔ 20 کی عمر میں ، اہم مشکلات پیدا ہوتی ہیں۔ اس لاتعداد بیماری کی طرف راغب ہونے کے لئے ، آئی ای ٹی ٹی اور ڈی ایم ڈی فیملیز ایسوسی ایشن نے مشترکہ پروگرام پر دستخط کیے۔

ڈی ایم ڈی فیملیز ایسوسی ایشن اور آئی ای ٹی ٹی جنرل ڈائریکٹوریٹ نے ڈی ایم ڈی بیماری کے بارے میں شعور اجاگر کرنے کے لئے ٹنل اسکوائر میں ایک پروگرام کا انعقاد کیا۔ آئی ای ٹی ٹی کے ملازمین نے بھی اس پروگرام کی حمایت کی ، جو اس بیماری میں مبتلا خاندانوں اور بچوں کی شراکت میں کیا گیا تھا۔

آئی ای ٹی ٹی جنرل ڈائریکٹوریٹ کی جانب سے اظہار خیال کرتے ہوئے ، آئی ای ٹی ٹی کسٹمر سروسز اور کارپوریٹ مواصلات ڈپارٹمنٹ سیویڈیٹ گنگور نے کہا کہ IETT استنبول کے باشندوں کو 148 سالوں سے عوامی نقل و حمل کی خدمات فراہم کررہا ہے اور وہ معاشرتی ذمہ داری کے منصوبوں کی بھی حمایت کرتا ہے۔ گنگر نے کہا ، "ہمارے بچوں کو ڈی ایم ڈی والے دوسرے بچوں کی طرح چل نہیں سکتے اور چل نہیں سکتے ہیں اور بیماری کے مراحل میں مناسب سانس نہیں لیتے ہیں۔ ہمارے پٹھوں کے بچے ، جن کے عضلات اور زندگی وقت کے ساتھ پگھل جاتی ہیں ، اپنے مستقبل کے بارے میں خواب دیکھنا چاہتے ہیں۔

ایسوسی ایشن کے ممبران جنہوں نے ڈی ایم ڈی کے ساتھ اپنے بچوں کے ساتھ ایونٹ میں شرکت کی تھی حکام اور شہریوں دونوں سے مطالبات تھے۔

ڈی ایم ڈی فیملیز ایسوسی ایشن کے صدر گل بہار بیکرو اولو ، جس نے اس بات کی نشاندہی کی کہ ملک بھر میں ایک ہزار سے زیادہ ایکس این ایم ایکس ایکس بچے اسی بیماری سے دوچار ہیں ، نے اپنی تقریر میں کہا: ہمارے ملک میں 5 سے زیادہ بچے اس بیماری سے پیدا ہونے والے مسائل سے لڑ رہے ہیں۔

بیکرو اولو نے بتایا کہ انہیں اسپتالوں میں ڈی ایم ڈی جاننے والے ماہر ڈاکٹروں کی تلاش میں دشواری کا سامنا کرنا پڑا اور یہ کہ مداخلت کی لاگت جو غلط نہیں کی گئی یا وقت پر بھاری تھی۔ بیکروغلو نے بتایا کہ کثیر الضابطہ پٹھوں کی بیماریوں کے مراکز کی تعداد میں اضافہ کیا جانا چاہئے ، اس کی نشاندہی کرتے ہوئے انہوں نے کہا کہ ہمیں ان شہروں میں جانا ہے جہاں انٹلیا اور ازمیر جیسے عضلاتی امراض کے مراکز موجود ہیں تاکہ اپنے بچوں کے معمول پر قابو پایا جاسکے جو طویل سفر طے نہیں کرسکتے۔ اگر پٹھوں کی بیماریوں کے مراکز کی تعداد میں اضافہ کیا گیا ہے ، تو ہم زیادہ اہل صحت کی دیکھ بھال کر سکیں گے۔ ہم ترقی پذیر علاج تک آسانی سے رسائی حاصل کرسکیں گے۔ ہم جانتے ہیں کہ جن تمام پریشانیوں کا ہمیں سامنا ہے وہ سماجی بیداری کے ساتھ حل ہوجائیں گے۔ بطور ڈی ایم ڈی فیملیز ایسوسی ایشن ، ہم IETT انٹرپرائزز کے جنرل ڈائریکٹوریٹ کی حمایت کے لئے ان کا شکریہ ادا کرنا چاہیں گے۔

سردیوں کے دھوپ کے دن ، ڈی ایم ڈی والے بچوں کی شرکت کے ساتھ ایونٹ کا انعقاد کیا گیا۔ غبارے اور روئی کی کینڈی سے لطف اندوز ہونے والے بچوں نے نوسٹالجک ٹرام کے ساتھ استقلال اسٹریٹ کا دورہ کیا۔

ڈی ایم ڈی کیا ہے؟

ڈوچن پٹھوں ڈسٹروفی ڈی ایم ڈی؛ یہ ایک ترقی پسند اور جینیٹک پٹھوں کی بیماری ہے جو تین سے پانچ سال کی عمر میں پایا جاتا ہے۔ ڈوکن مریضوں میں ڈسٹروفین جین میں تغیر کی وجہ سے ، ڈسٹروفن پروٹین جو پٹھوں کی سالمیت کو یقینی بناتا ہے ان کی ترکیب نہیں کی جاسکتی ہے۔ یہ بیماری بچوں کو ضرورت سے زیادہ تھکاوٹ ، بار بار گرنے اور مشکل سے اوپر چڑھتے وقت مشکلات سے دوچار کرتی ہے۔ ڈوچن ایک بیماری ہے جو عام طور پر لڑکوں کو نشانہ بناتی ہے۔ جبکہ ایکس این ایم ایکس ایکس میں مردوں کے واقعات ایک ہیں ، جبکہ خواتین میں خواتین کے واقعات ملین میں سے ایک ہیں۔ 3.500 سال کی عمر سے وہیل چیئر کے پابند ہونے والے بچے 50 کی عمر میں اہم اثرات ، خاص طور پر سانس لینے کا انکشاف کرتے ہیں۔ اس بیماری کا ابھی تک کوئی معروف علاج نہیں ہے۔

تبصرہ کرنے والے سب سے پہلے رہیں

جواب چھوڑ دو۔

آپ کا ای میل ایڈریس شائع نہیں کیا جائے گا.


*